Pour exploiter pleinement le potentiel des données de santé au profit du public et améliorer les résultats de santé, tout en gérant les risques, en protégeant les droits individuels et en garantissant que les données des personnes sont protégées contre toute utilisation abusive, il est important de renforcer la gouvernance des données de santé grâce à des mesures plus robustes, efficaces et une législation et une réglementation équitables.
Même si plusieurs pays et régions prennent des mesures pour remédier à ce problème, les approches varient. En réunissant les pays et les autres parties prenantes, cela offre l’occasion de s’appuyer sur les expériences et les bonnes pratiques et d’établir un niveau de consensus autour des éléments essentiels qui devraient être inclus dans la législation et la réglementation nationales.
À cette fin, Transform Health et ses partenaires ont catalysé et soutenu l’élaboration d’un projet de loi modèle sur la gouvernance des données de santé, qui articule les éléments de base, les orientations et le texte juridique modèle, informé par des principes d’équité et fondés sur les droits , entre autres principes internationaux, régionaux et les engagements nationaux et les meilleures pratiques.
Pour éclairer le projet de loi type, des consultations multipartites (dirigées par AeHIN, HELINA et RECAINSA) ont été convoquées, consultant près de 500 parties prenantes dans 65 pays et mené des examens du paysage réglementaire national dans 26 pays.
Transform Health Sénégal tient sa consultation ce 29 avril
Une équipe d’experts juridiques a dirigé la rédaction de la loi type et du règlement.
Une période de consultation (7 au 30 avril 2024) a été ouverte. Transform Health Sénégal, en partenariat avec le Ministère de la Santé et de l’Action Sociale, la Commission de Protection des Données Personnelles, organise ce 29 avril 2024, une consultation nationale à Dakar. Des acteurs aux profils différents (acteurs gouvernementaux, parlementaires, sectoriels, OSC, OCB, instituts, secteur privé participeront à cette consultation dont le but est de recueillir des contributions sur le projet de cette loi type sur la gouvernance des données de santé.
Après la période de consultation, le projet de loi model sera mis à jour pour refléter les commentaires reçus. Il sera ensuite présenté lors d’un événement parallèle le 28 mai 2024, à l’Assemblée mondiale de la santé à Genève. Nous encourageons les gouvernements à approuver la loi modèle, dans un cadre mondial de gouvernance des données de santé, par le biais d’une résolution de l’Assemblée mondiale de la santé en mai 2025.
