Publicado em 25/04/2024

Consulta pública sobre o projeto de lei modelo relativa à governação dos dados de saúde

Para aproveitar todo o potencial dos dados relativos à saúde em benefício do público e melhorar os resultados em matéria de saúde, gerindo simultaneamente os riscos, protegendo os direitos individuais e assegurando que os dados das pessoas são protegidos contra a utilização abusiva, é importante reforçar a governação dos dados relativos à saúde através de medidas mais sólidas e eficazes e de legislação e regulamentação justas.

Embora vários países e regiões estejam a tomar medidas para resolver esta questão, as abordagens variam. A reunião de países e outras partes interessadas oferece uma oportunidade para aproveitar experiências e boas práticas e estabelecer um nível de consenso em torno dos elementos essenciais que devem ser incluídos na legislação e regulamentação nacionais.
Para o efeito, a iniciativa Transform Health e os seus parceiros catalisaram e apoiaram o desenvolvimento de um projeto de lei modelo sobre a governação dos dados de saúde, que articula os elementos essenciais, as orientações e o texto jurídico modelo, com base em princípios de equidade e direitos, entre outros compromissos e boas práticas internacionais, regionais e nacionais.
 

Para fundamentar o projeto de lei modelo, foram convocadas consultas a várias partes interessadas (lideradas pela AeHIN, HELINA e RECAINSA), consultando cerca de 500 partes interessadas em 65 países e realizando análises do panorama regulamentar nacional em 26 países.

Transform Health Senegal realiza a sua consulta a 29 de abril

Uma equipa de juristas conduziu a elaboração do modelo de lei e de regulamento.
Foi aberto um período de consulta (7 a 30 de abril de 2024). A Transform Health Senegal, em parceria com o Ministério da Saúde e da Ação Social e a Comissão de Proteção de Dados Pessoais, está a organizar uma consulta nacional em Dakar, a 29 de abril de 2024. Intervenientes de diferentes perfis (governamentais, parlamentares, sectoriais, OSC, OCB, institutos, sector privado) participarão nesta consulta, cujo objetivo é recolher contribuições sobre o projeto desta lei modelo sobre a governação dos dados de saúde.

Após o período de consulta, o modelo de projeto de lei será atualizado para refletir os comentários recebidos. Será então apresentado num evento paralelo a 28 de maio de 2024 na Assembleia Mundial da Saúde em Genebra. Incentivamos os governos a aprovar a lei modelo, como parte de um quadro global para a governação dos dados de saúde, através de uma resolução na Assembleia Mundial da Saúde em maio de 2025.

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